دوشنبه ۱۹ خرداد ۱۴۰۴ - 
وزارت بهداشت:
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های خاص وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: پانسمان مورد نیاز بیماران «ای بی» (بیماران پروانه ای) تامین شده و به تدریج در اختیار آنها قرار خواهد گرفت.
کد خبر: ۲۶۱۱۵۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۱/۲۶
در راستای کمبود دارویی در ایران؛
شرکت‌های دارویی زیادی در سراسر دنیا هستند که به بهانه تحریم‌ها حاضر به همکاری با ایران نیستند و همین عدم همکاری به کمبود دارویی در ایران دامن می‌زند. در این میان بیماران «ای بی» از جمله گروهی هستند که تحریم‌ها بر شرایط دارویی و پانسمان‌شان اثر منفی گذاشته است.
کد خبر: ۲۵۵۵۱۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۲۵
جلوگیری از تولد کودکان‌ای بی؛
مدیر خانه «ای بی» (بیماران پروانه ای) گفت:بیماری ای بی که به دلیل جهش ژنی اتفاق می‌افتد، زخم‌های شدیدی را در پوست بیمار ایجاد می‌کند و اعضای مختلفی مانند مو، چشمان و سیستم گوارشی، دهان و دندان را هم درگیر می‌کند و هیچ درمانی ندارد و فقط درمان‌های حمایتی شامل آن است و این در حالی است که زخم‌ها تکرار شونده هستند و نیاز مبرم به پانسمان‌های شدید دارند.
کد خبر: ۲۴۵۸۴۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۰۱
واکنش‌هابه‌اثرتحریم‌هابردرمان بیماران پروانه‌ای؛
معاون سخنگوی دبیرکل سازمان ملل متحد در واکنش به خبرجان باختن ۱۵ بیمار پروانه‌ای در اثر تحریم دارو و تجهیزات پزشکی، خواستار تبعیت همه کشورها اعم از آمریکا از تصمیم‌های دادگاه بین المللی دادگستری شد.
کد خبر: ۲۴۴۷۳۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۲
حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی؛
مدیر خانه EB (بیماران پروانه ای) گفت: دسترسی غذا و دارو جزء تحریم ها نیست، اما در حال حاضر تحریم ها دسترسی به دارو را برای بیماران EB در ایران سلب کرده است. دسترسی به دارو حق این بیماران است و ما این حق را پیگیری می‌کنیم.
کد خبر: ۲۴۲۲۳۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۰۹
در گفت‌و‌گو با رئیس خانه "ای‌بی" مطرح شد؛
رئیس خانه "ای‌بی" با اشاره به اینکه آموزش و پرورش از پذیرش کودکان مبتلا به بیماری "ای‌بی" خودداری می‌کند، گفت: این کودکان برای رسانه ملی نیز خط قرمز هستند؛ چون نمی‌توانند آنها را نشان دهند، اما این کودکان در جامعه ما وجود دارند و نمی‌توان وجود آنها را کتمان کرد.
کد خبر: ۹۲۱۲۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۸/۲۲